Valdība otrdien apstiprināja Plānu reto slimību jomā 2026.–2027. gadam, kas paredz pasākumus, lai pilnveidotu diagnostiku, piekļuvi terapijām un ārstēšanu, kā arī dzīves kvalitāti, turpinot uzlabot pacientu ar retām slimībām aprūpi. Plāns izstrādāts sadarbībā ar ārstiem, pacientu organizācijām un nozares ekspertiem, kā arī ņemot vērā starptautiskās rekomendācijas un pieejas.
Plānotie pasākumi un aprūpes uzlabojumi ir vērsti uz konkrētu rezultātu sasniegšanu reto slimību pacientu labā. Tie paredz mazināt to pacientu skaitu, kuri gaida valsts apmaksātas ārstēšanas uzsākšanu ar nepieciešamajiem medikamentiem (par 50%); palielināt valsts apmaksāto ģenētisko izmeklējumu skaitu slimību diagnostikai; uzlabot reto slimību pacientu datu uzskaiti, nodrošinot, ka reto slimību reģistrā tiek iekļauti vismaz 25% no aplēstā pacientu skaita; kā arī pilnveidot pacientu aprūpes procesus, izstrādājot vienotu, pierādījumos balstītu pieeju – klīniskos algoritmus, pacientu ceļus un kvalitātes indikatorus, tostarp arī starpsektoru aprūpei.
Retās slimības ir īpašas – tās ir ļoti daudzveidīgas, nereti sarežģīti diagnosticējamas un ārstējamas, un katram pacientam var būt atšķirīgas vajadzības. Tādēļ mums jāveido tāda veselības aprūpes sistēma, kas pacientam nodrošina individualizētu un koordinētu aprūpi visā viņa dzīves laikā. Pēdējos gados esam būtiski palielinājuši finansējumu, paplašinājuši diagnostikas un valsts apmaksāto pakalpojumu pieejamību, kā arī kompensācijas sistēmā iekļāvuši inovatīvas terapijas. Reto slimību nav iespējama profilakse, tādēļ īpaši būtiska ir savlaicīga diagnostika, kā arī integrēta un koordinēta aprūpe visā pacienta dzīves laikā. Jaunajā plānā iekļautie pasākumi ir ļoti mērķēti - izdiskutēti ar nozares speciālistiem un pacientu pārstāvjiem, lai turpinātu uzlabot aprūpi un atbalstu cilvēkiem ar retām slimībām un viņu tuviniekiem,” uzsver veselības ministrs Hosams Abu Meri.
Kopumā plānā paredzētie pasākumi aptver četrus galvenos rīcības virzienus - agrīnu un savlaicīgu diagnostiku, ārstniecības pieejamības un kvalitātes uzlabošanu, integrētas un ilgtermiņā orientētas pacientu aprūpes un atbalsta attīstību, kā arī informācijas aprites un digitalizācijas pilnveidi, kas ļaus veidot koordinētāku un pacientam saprotamāku aprūpi visā pacienta ceļā.
Plāna centrā ir reto slimību pacienti ar ORPHA kodu. Vienlaikus atsevišķi jautājumi, kas skar reto slimību pacientus, tiek risināti arī citos veselības politikas plānos, piemēram, mātes un bērna veselības jomā pāreja no bērnu uz pieaugušo veselības aprūpi, savukārt retu onkoloģisko slimību jautājumi iekļauti onkoloģijas plānā.
Pasākumu īstenošanu 2026. gadā nodrošinās esošā valsts budžeta ietvaros, 2027. gadā un turpmākajos gados pasākumus veiks Veselības ministrijas budžetā pieejamo resursu ietvaros, t.sk. turpmākajos gados gadskārtējā valsts budžeta un vidēja termiņa budžeta ietvaros likumprojekta sagatavošanas un izskatīšanas procesā piešķirtajam finansējumam.
Pēdējos gadus ievērojami palielināts finansējums reto slimību aprūpei, kas ļāvis attīstīt pakalpojumus un to pieejamību: jaundzimušo skrīninga programmā šobrīd iekļauti izmeklējumi uz 23 slimībām, un dati liecina, ka 75 bērniem šī programma ļāvusi savlaicīgi uzsākt ārstēšanu; ir paplašināta molekulārā ģenētiskā diagnostika, t. sk. programmas ietvaros katru gadu ap 300 ģimenēm saņem informāciju par konstatētu iedzimtu patoloģiju.
Atbilstoši pieejamajam finansējumam pēdējos gados ir paplašināta inovatīvo medikamentu pieejamība, piemēram, cistiskās fibrozes pacientiem, kā arī ieviesta valsts apmaksāta gēnu terapija spinālās muskuļu atrofijas ārstēšanai. Reto slimību pacientiem tiek nodrošināta valsts apmaksāta dinamiskā novērošana un multidisciplināra aprūpe klīniskajās universitāšu slimnīcās, atbilstoši pacienta vajadzībām iesaistot dažādus speciālistus; pieejamas arī uztura speciālista un psihologa konsultācijas. Vienlaikus iepriekšējā plāna īstenošanai nepieciešamais finansējums netika piešķirts pilnā apmērā, tādēļ daļu plānoto pasākumu nebija iespējams īstenot. Īpaši aktuāls joprojām ir finansējuma trūkums jaunu reto slimību medikamentu pieejamības paplašināšanai.
Eiropā ar reto slimību dzīves laikā var saskarties 6–8% iedzīvotāju. Pamatojoties uz šiem datiem un pieņemot vidējo rādītāju 7 %, Latvijā reto slimību pacientu vidēji varētu būt 130 000. Tomēr šobrīd oficiālajos reģistros uzskaitīti aptuveni 20% no aplēstā pacientu skaita populācijā (uz š.g. aprīli reģistrēti 25 390 reto slimību pacienti). Vairāk nekā 1 600 diagnozes Latvijā fiksētas mazāk nekā 10 gadījumos. Pasaulē kopumā ir identificētas kopā ap 6 000–8 000 dažādas reto slimību diagnozes, un tās ietekmē 3,5–5,9% iedzīvotāju. Aptuveni 80% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes - no saslimšanas nav iespējams izvairīties ar profilakses pasākumiem. Diagnozes noteikšana bieži prasa gadus un 95% reto slimību nav specifiskas ārstēšanas.
Jau ziņots, ka Veselības ministrija ir apzinājusi visas veselības nozares papildu finansējuma vajadzības 2027. gadā – kopumā tie ir 663 miljoni, savukārt kā prioritāri īstenojamas iniciatīvas 2027. gadam budžeta veidošanas procesā noteikti pasākumi 319,5 miljonu eiro apmērā.